Martes 20 de Agosto, 2019

Atienden 139 personas con enfermedades raras

En Hospital San Juan de Dios
Sergio Jiménez Sáenz04 de marzo, 2019 | 08:20 PM

En el Hospital San Juan de Dios atienden actualmente a 139 pacientes con enfermedades raras, cuyas edades van de 13 a 82 años; se trata de 80 mujeres y 59 hombres.

Lea: Piden audiencia para aclarar dudas sobre compra de patrullas

Según indicaron en la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS), hay al menos 46 diagnósticos, 16 de ellos son pacientes con fenilcetonuria, las personas con esta enfermedad carecen de una enzima denominada fenilalanina hidroxilasa, lo que puede dañar el sistema nervioso central.

También hay 10 pacientes con galactosemia, padecimiento que genera una deficiencia enzimática, el cuerpo es incapaz de descomponer el azúcar simple de la lactosa, esto puede producir cataratas congénitas y daño cerebral leve.

Por esta razón, designaron al nosocomio como el Centro de Referencia Nacional para la Atención de Pacientes Adolescentes y Adultos con Enfermedades Raras o Huérfanas.

Además, destacaron que en el mundo hay más de 7.000 enfermedades raras, siendo los principales afectados los niños (50%); el 80% de las patologías son de carácter genético.

“Atendemos pacientes de todo el país, incluso, tenemos casos en Talamanca, pero la mayoría de los pacientes habitan en la Gran Área Metropolitana, el 56,8% vive en San José”, informó la doctora Stephanie Lotz, del equipo de trabajo del hospital.

Por su parte, José Acuña, jefe del servicio de Medicina Interna, explicó que la mayoría de estas enfermedades se diagnostican en la infancia, sin embargo, los pacientes crecen y empiezan a tener otras situaciones de salud propias de su edad.

“Conforme crecen, inician otras patologías que son de adolescentes y adultos, como la diabetes, hipertensión, cardiopatías, entre otros, y deben ser atendidas en un hospital para adultos con gran capacidad resolutiva”, destacó.

Agregó que en personas con enfermedades raras, una patología como la diabetes puede generar una manifestación diferente, motivo por el cual debe ser abordada de distinta forma.

Por su parte, Ileana Balmaceda, directora del Hospital San Juan de Dios, destacó que la mayoría de los casos son detectados en el Hospital Nacional de Niños (HNN) por medio del tamizaje.

“Muchos niños con enfermedades poco frecuentes han logrado una mayor sobrevida y alcanzan la edad adulta, ahora tienen otras necesidades y patologías que están siendo abordadas por un equipo multidisciplinario en el hospital”, aseveró.

Para la atención de estos pacientes se estableció un equipo multidisciplinario y se trabajará en coordinación con el HNN con el fin de generar una transición de los asegurados.



Noticias relacionadas

VEA MÁS



Comentarios

COMENTAR