Viernes 05 de Junio, 2020

“Saúl va conmigo a todas partes”

31 de marzo, 2020

Delia Villalobos

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Ha sido una de las respuestas más hermosas y emotivas que con gran orgullo expresó Walter en un encuentro con amigos de mi hija, respuesta clara, sincera, salida del alma que contagió de ternura y esperanza, de ese gran amor que un padre le prodiga a su pequeño hijo.

Saúl es un niño con cuerpo atlético cargado de energía, que casi no se detiene, aprovecha cada minuto para exhibir que sin importar por lo que ha pasado está lleno de vida, así lo comprueba su mirada expresiva y despabilada que observa con detenimiento lo que le interesa y llama su atención para disfrutar.

A Saúl “le encanta escuchar música, bailar, correr, entretenerse con balones, disfrutar la playa donde juega, brinca y se divierte en compañía de primos y de amigos. Allá nadie lo desprecia y tiene un amigo muy especial que se llama Chelo”, relató su madre, Helen.

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Saúl nació con complicaciones que pusieron en peligro su vida: en el corazón, el intestino y la columna vertebral, se enfrentó a varias intervenciones quirúrgicas complejas y a procesos de recuperación que pusieron serios desafíos a sus padres.

Pero la fe en Dios y mucho trabajo y esfuerzo de esta familia venció tantas pruebas y aunque todavía falten algunas, están repletos de ilusiones, de certeza, de proyectos para conseguir que Saúl tenga terapia de lenguaje y pueda hablar más, añoran la mejor educación para que sea un profesional, un atleta que participe en eventos deportivos, pero sobre todo una persona realizada y muy feliz.

Saúl es un niño como tantos con los que compartimos y disfrutamos: juega, llora, grita, va a la escuela, recibe atención y cuidados de sus padres y de profesionales. Desde el embarazo Hellen recibió la noticia de que tenía Síndrome de Down, nunca sospecho que su salud venía tan comprometida.

 “Ha sido duro pero maravilloso tener a Saúl, vive en un mudo tan inocente, no tiene maldad a pesar de que algunos todavía no entienden que la discapacidad no está en las personas sino en el entorno, en las actitudes de muchos que ignoran que vivimos en la misma sociedad y con los mismos derechos” afirmó Hellen.

Saúl es un compendio de lucha, amor desmedido y contienda de todos los días, una motivación permanente, la máxima expresión de resiliencia para subir empinados peldaños que desafían la construcción del camino que nunca van a dejar.

Por personas prodigiosos como Saúl, el sábado 21 recién pasado, por decreto de las Naciones Unidas, se celebró uno de los acontecimientos más importantes y significativos en la agenda de los medios: el Día Mundial del Síndrome de Down.

Un suceso para sensibilizar y comprender “la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades”.

 

“Destaca la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones. Según aportó el licenciado Pablo Pineda primera persona con síndrome de Down que obtuvo una licenciatura universitaria en Europa y que confiesa tener “Un alto concepto de sí mismo”.

 

Esta celebración sitúa en los medios de comunicación y los Gobiernos que no podemos dejar pasar tantas situaciones que, a pesar de los intentos, hoy requieren políticas que se concreten y oportunidades que garanticen mejorar todas las dimensiones de calidad de vida de estas personas.

Es momento de entender lo que los especialistas exponen: “el síndrome de Down no es una enfermedad, es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

El síndrome de Down se dibuja de manera diferente en las personas, algunas características según la Clínica Mayo son:  “Rostro aplanado, cabeza pequeña, cuello corto, lengua protuberante, párpados inclinados hacia arriba (fisuras palpebrales), orejas pequeñas, poco tono muscular, manos anchas y cortas con un solo pliegue en la palma, dedos de manos cortos, manos y pies pequeños, flexibilidad excesiva, pequeñas manchas blancas en la parte de color del ojo (iris) «manchas de Brushfield» y baja estatura”.

La mayoría de las personas con síndrome de Down tienen deterioro cognitivo de leve a moderado. Presentan retrasos en el lenguaje y problemas de memoria a corto y largo plazo.

Pero las intervenciones tempranas, las oportunidades, los servicios, las actitudes y familias y sociedades inclusivas son determinantes para hacer importantes diferencias en todas las esferas de la vida y las metas que se propongan.

 

El día Mundial del Síndrome de Down 2020 escogió el lema "Decidimos" para que los que aún no entienden comprendan quetodas las personas con síndrome de Down deben tener una participación plena en la toma de decisiones sobre los asuntos relacionados con sus vidas o que les afecten”.

Es emocionante el Manifiesto de este día pues señala:

 “Tengo síndrome de Down y no soy tan distinto a ti”

• Tengo síndrome de Down pero no estoy enfermo, sólo tengo un cromosoma de más. Por eso me cuesta hacer algunas cosas.

• Tómate tiempo para conocerme. Detrás de mis rasgos hay un ser humano único lleno de emociones y experiencias. Aunque nos parezcamos físicamente, no hay dos personas con síndrome de Down que sean iguales.

• Respeta mi espacio y mi intimidad, son importantes para mí.

• Tengo muchas cualidades y muchos defectos… como tú.

• Si quieres saber algo de mí, habla conmigo primero. Me siento fatal cuando le preguntas a la gente cosas que yo debería contestar. Aunque sea un niño, también sé responder. Y si soy un adulto… no me trates como a un niño. ¿A ti te gustaría que lo hicieran?

• Tener síndrome de Down no hace que esté siempre de buen humor ni sea simpático con todo el mundo. Si me ves feliz es que lo soy.

• Tengo amigos y familia, como tú. Pido respeto para mí y para ellos. Si me discriminas no sólo me haces daño a mí sino a todos los que me quieren y apoyan. Al igual que tú me gusta cuidarlos y hacerlos felices.

• Tengo sueños y proyectos que quiero realizar. Es posible que necesite un poco de apoyo para conseguirlo. Si es así, ayúdame.

• Tengo derecho a equivocarme. Déjame hacer las cosas a mi manera, aunque sepas que lo estoy haciendo mal.

• Me gusta estar informado de lo que ocurre, aunque a veces me cueste entender lo que pasa. Las noticias se dan de manera muy complicada.

• En el trabajo, dame una oportunidad para hacer las cosas por mí mismo. Tardaré un tiempo, pero pronto te demostraré que soy un empleado eficiente y un compañero más al que también puedes contar tus cosas.

• Me gusta ir a la moda, vestir ropa bonita y sentirme atractivo. ¿Por qué nunca salen en los anuncios chicos con síndrome de Down? Yo me siento bien tal y como soy.

• Déjame elegir por mí mismo. Tengo derecho a tomar mis propias decisiones. Ayúdame a decidir… si te lo pido. No me manipules.

• No me mientas. El engaño no me hace bien.

• Tengo sexualidad y me gusta disfrutar de ella. Me apetece lo mismo que a ti. ¿Te sorprende?

• A mí también me gusta vivir con mis amigos o con mi pareja. No todos queremos vivir siempre en casa de nuestros padres.

 

Gracias Nina, gracias Saúl y muchos amigos inolvidables ha sido mágico encontrarlos en mi camino, para vivir más y vivir mejor.

 

 

*Catedrática jubilada UNA



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